A pequena Amanda Soave, que hoje tem 4 anos e 4 meses, apesar da pouca idade já acumula grandes vitórias. Ela tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e no ano de 2020 toda a comunidade se reuniu em prol da saúde da menina com o objetivo de arrecadar o valor necessário para a compra do Zolgensma, que é considerado o medicamento mais caro do mundo.
✅ CLIQUE AQUI E RECEBA NOSSAS NOTÍCIAS EM PRIMEIRA MÃO NO WHATSAPP
Ademais, o laboratório que fabrica o medicamento realizou o sorteio 100 doses do medicamento em todo o mundo no ano de 2020 e Amanda foi contemplada, recebendo a medicação. Hoje, pouco mais de três anos após a aplicação do medicamento, a menina segue uma rotina regrada de atendimentos e terapias para que seu estado de saúde não regrida.
Amanda segue com diversas terapias, ademais, já consegue ter uma vida mais normal, inclusive, vai até para a escola três vezes na semana e passa algumas horas no local. De acordo com a mãe da Amanda, Carla Soave, a menina segue uma rotina regrada para seguir se desenvolvendo bem.
- Hoje ela consegue ficar até umas 7 a 8 horas fora da ventilação, em horas alternadas, não seguidas. Ela se alimenta exclusivamente por gastrotomia. Ela tem uma rotina todos os dias bem regrada e bem corrida ao mesmo tempo. Ela faz fisioterapia respiratória sete vezes por semana, a motora cinco vezes por semana, tem acompanhamento com fonoaudióloga, são quatro sessões por semana. Faz uma sessão de terapia ocupacional, uma sessão de psicóloga, uma sessão com osteopata a cada 20 dias. Ela vai para escola três vezes na semana e fica em torno de uma hora, uma hora e meia, conforme ela está. Se ela está mais cansada, se ela está fadigada, conforme ela tá. E tem acompanhamento ainda com especialistas a parte, como uma fisioterapeuta especialista em AME, na parte respiratória e na parte motora – conta.
Além disso, a menina também precisa de acompanhamentos com outros médicos que acompanham seu desenvolvimento. Conforme Carla, essas consultas a família vai encaixando conforme consegue dentro das condições financeiras da família, uma vez que o tratamento completo da Amanda não está coberto pelo SUS nem pelo plano de saúde da menina. Inclusive, a menina precisou pausar alguns atendimentos com especialistas por conta da parte financeira.
Amanda precisa seguir com as fisioterapias diariamente para que não regridas, pois, diante da sua condição, ela demora a evoluir, mas, caso não pratique, pode regredir muito rápido. Então, além do acompanhamento profissional diário, a família também precisa seguir com exercícios e estímulos ao longo do dia.
Pelo plano de saúde, que a família conseguiu manter por via judicial, Amanda conseguiu o home care, há pouco mais de um ano. Pelo plano a menina tem disponível a equipe de enfermagem, fisioterapia motora e respiratória e também atendimento com uma fonoaudióloga. Entretanto, as sessões disponibilizadas não são suficientes, então a família precisa contratar mais sessões de forma particular, além dos outros atendimentos necessários que são feitos todos de forma particular. Além disso, do SUS a menina recebe alguns materiais que ela usa diariamente, mas grande parte ainda a família precisa arcar com os custos.
Josane Owsiany de Souza é a fisioterapeuta que acompanha Amanda no tratamento e conta que a fisioterapia tem um papel fundamental no desenvolvimento dela, uma vez que ela está adquirindo habilidades além do que uma pessoa com AME normalmente adquire e a fisioterapia garante que Amanda cresça cada vez mais forte e saudável.
- Amanda vem crescendo, vem desenvolvendo, então ela vem ganhando o tamanho e vem ganhando força muscular graças ao estímulo, então ela fica sentada há muito tempo com o auxílio de órteses, tanto para os pés, tipo botas, talas, coletes rígidos, coletes flexíveis, mas geralmente a criança que tem AME não fica sentada, então isso traz malefícios, como escoliose, e por isso a fisioterapia é de suma importância para ela, porque ela não tem uma estrutura normal de uma criança para ela ficar sentada, mas ela quer, ela deseja, ela almeja, então a gente usa tudo isso para auxiliar ela. Ela é uma criança que tem quatro anos e ela quer ir pra escola, ela quer desenvolver, ela tem uma inteligência normal. Usamos tudo adaptado para ela poder se desenvolver bem e possa ter os estímulos de uma criança normal. O corpinho dela tá crescendo e o músculo precisa tentar acompanhar essa evolução junto com ela. E também tem a questão respiratória. A fisioterapia respiratória, para ela, é de suma importância, ela precisa seguir com esses tratamentos – destaca a fisioterapeuta.
Valores da campanha
A comunidade de Xanxerê e região se mobilizou junto da família da Amanda para auxiliar no tratamento da menina, e, na época, um grande montante em dinheiro foi arrecadado. Entretanto, até hoje, quase quatro anos depois, a família ainda não conseguiu acessar os valores.
Segundo Carla, a família pediu o bloqueio dos valores da campanha para oferecer mais transparência e credibilidade a quem doasse, entretanto, essa medida está impedindo agora que os valores sejam utilizados pela família para o tratamento da Amanda.
- A gente pediu o bloqueio dos valores da campanha, para ter mais transparência para quem doasse. Aconteceu um caso de uma família que fez uma campanha para um menino com AME e usou o dinheiro para viajar, comprar casa, carro, então a gente optou por bloquear, para ter mais credibilidade para as pessoas que doavam. Só que, na verdade, a nossa foi a única campanha na época que foi pedido para bloquear e nós pedimos. O resultado é que nós estamos até hoje com o dinheiro bloqueado, a Amanda precisando e a gente não consegue mexer. A gente tentou fazer pelo certo, mas prejudicamos muito Amanda. Mas temos esperança que logo vamos conseguir acessar o dinheiro para seguir com todos os tratamentos que a Amanda precisa – frisa.
Além disso, Carla conta que a família conseguiu a liberação de 50% do valor, entretanto, o juiz responsável ainda não fez a liberação para a conta da família, impossibilitando o uso dos valores. Assim que o valor for liberado ele será utilizado exclusivamente no tratamento da Amanda, sendo que tudo deve ser comprovado com notas fiscais.
Até lá a família segue arcando com os custos que o plano de saúde não cobre para garantir que a Amanda tenha o melhor desenvolvimento possível.
Quer mandar uma sugestão de pauta para a equipe de jornalismo do Canal Ideal? Descreva tudo e mande suas fotos e vídeos pelo WhatsApp, clicando AQUI.
