A família do especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, segue em busca de alternativas de tratamento para a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), diagnóstico confirmado recentemente após uma investigação médica que começou durante o tratamento de um câncer de próstata.
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Em atualização publicada neste domingo (23), a esposa de Lito, Mila Seidl, afirmou que a família aguarda uma possível primeira entrevista para avaliar se ele é elegível para um dos estudos realizados em Nashville, nos Estados Unidos. Segundo ela, essa avaliação precisa ocorrer rapidamente.
Mila também informou que o médico de Lito está em contato com profissionais da Mayo Clinic para compartilhar os relatórios médicos e buscar alternativas de participação em pesquisas.
Estado de saúde
Lito apareceu publicamente pela primeira vez após a divulgação do diagnóstico em um vídeo publicado nas redes sociais neste domingo. Nas imagens, ele aparece debilitado e com perda significativa de movimentos, mas permanece lúcido. A esposa também relatou que ele sofreu perda parcial da visão, incluindo uma piora registrada em curto intervalo de tempo.
A família conseguiu autorização para que ele siga os cuidados em home care, e a estrutura da residência está sendo preparada para receber o atendimento necessário.
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara, de evolução rápida e atualmente sem tratamento capaz de interromper sua progressão. A condição está relacionada ao acúmulo anormal de proteínas chamadas príons no cérebro.
Estudos nos Estados Unidos
No vídeo publicado neste domingo, Lito fez um apelo para ter acesso a pesquisas experimentais e citou a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic.
Entre as pesquisas mencionadas está o PRiSM, estudo de fase 1 patrocinado pelo Broad Institute of MIT and Harvard, que avalia uma terapia com PrP-siRNA em pacientes com doenças priônicas sintomáticas. O estudo está recrutando participantes em centros nos Estados Unidos, incluindo Boston, Rochester, Nova York, Cleveland e Nashville.
A família também busca informações sobre o estudo do ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis. A empresa informou que os dados preliminares apresentaram sinais considerados encorajadores quanto à segurança e à atuação sobre a proteína associada à doença, mas a eficácia do medicamento ainda não foi comprovada.
Mila corrige informação sobre Harvard
Mila também esclareceu uma informação que havia circulado nos últimos dias sobre Harvard. Segundo ela, não é correto afirmar que Lito está simplesmente em uma “lista de espera” para tratamento na universidade, como algumas publicações haviam divulgado.
A família, na realidade, mantém contato com instituições que desenvolvem pesquisas e busca avaliar a elegibilidade de Lito para estudos clínicos. Em relação ao estudo PRiSM, o registro oficial do ClinicalTrials.gov mostra que há um centro de pesquisa da Mayo Clinic em Rochester e outro em Nashville, além de unidades em outros estados americanos.
Contato com o Ministério da Saúde
Mila também explicou que chegou a conversar rapidamente com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, por meio do WhatsApp, mas afirmou que não houve avanço concreto até o momento.
Padilha confirmou publicamente que está em contato com instituições para tentar ajudar Lito.
A família segue tentando encontrar uma alternativa de tratamento experimental enquanto acompanha a evolução do quadro. A possibilidade de participação em estudos, no entanto, depende da avaliação médica e dos critérios de elegibilidade de cada pesquisa.
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