VÍDEO: família faz campanha para arrecadar valor de cirurgia de urgência para criança com malformação rara

Joaquim nasceu com uma malformação rara craniofacial, encefalocele occipital severa, além de cegueira permanente, hipotonia e hidrocefalia. Os médicos diziam ainda na gestação que as condições que Joaquim tinha não eram compatíveis com a vida. 

Mas, surpreendendo todos e lutando pela vida, Joaquim hoje tem sete anos e conseguiu um grande desenvolvimento. 

Em outubro de 2024 Joaquim teve uma pressão intracraniana, problema na válvula cerebral, passou por várias cirurgias de emergência, ficou dois meses na UTI, nesse período teve infecções, meningite, encefalite e convulsão. Sobreviveu, mas voltou para casa com sequelas graves: paralisia cerebral, dificuldade para engolir e falar, tetraparesia espástica.

Hoje, o maior sofrimento do Joaquim é a dor intensa. A espasticidade severa causou uma luxação grave no quadril esquerdo, e ele sente dor constantemente, mesmo usando medicação forte. Ver meu filho sofrer sem poder aliviar essa dor é devastador.

A única solução é uma cirurgia urgente de quadril (bilateral). Por segurança, devido ao histórico clínico, o procedimento será feito na AACD em São Paulo, centro especializado com equipe multidisciplinar e reabilitação adequada.

Custo hospitalar, honorários médicos e reabilitação: R$ 190.000,00. Além disso, a família também terá com passagens, hospedagem e alimentação, pois será necessário ficar cerca de 30 a 40 dias em São Paulo para a reabilitação do Joaquim. 

O tempo está correndo e cada dia de espera é mais um dia de dor para o Joaquim.